COVID-19 VE NADİR HASTALIKLAR

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe erişim ve tedavi konusunda kamuya çağrıda bulunuyor. Covid-19 sebebiyle tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapan bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle sıralanıyor: Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, PKU/DHPR, MSUD ve diğer metabolik bozukluklar, Glikojen depo, PAH, SMA, SİSTİNOZİS ve DMD.

Nadir hastalığa sahip bireyler, COVID-19 salgını sürecinde hayati önem taşıyan tedavilerinin sürmesini ve istenmeyen sonuçların doğmasının önlenmesini bekliyor. Bu konuda Nadir Hastalıklar Ağı, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla iletişime geçerek süreçte yaşanan acil sorunları ve ihtiyaçları tespit etti.

Nadir hastalığa sahip bireyler, tedavi süreci için endişeli!  
Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay konuyla ilgili şöyle açıklama yaptı:
Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek; hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan; hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor. Bunun yanı sıra tedavi ve bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemeye erişim sağlaması gereken tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik. Diğer yandan; Sağlık Bakanlığı’nın Evde Sağlık Hizmeti Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya çalışsa da nadir hastalara yönelik bir ayrıcalık yapamayacaklarını ve çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hakim olmadıklarını belirtmektedirler.

Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm hasta grupları bakımından öncelikli ve hastaların lehine olacağını düşünüyoruz ve ortak bir çözüm önerisi listesi de hazırladık.

Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.
Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.
Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalıdır.
Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.

Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavilerine minimum risk taşıyan uygulamalarla devam edebilmesi hayati önem taşımaktadır!
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Muteber Eroğlu da her nadir hasta grubunun özellikleri dikkate alınarak tıbbi destek ve tedavi süreçlerinin ayrı ayrı planlanması konusuna dikkati çekti. Eroğlu, konuyla ilgili şunları söyledi: “Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme geçilmelidir. Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan hastalar aynı zamanda kronik hastalığa da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor. Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Bu nedenle aslında MPS hastaları için en güvenilir yol evde tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi. Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer tedavilerine devam etmezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.”
Ülkemizde 5 milyon nadir hasta var
Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülüyor. Yani ülkemizde 5 milyon nadir hasta bulunuyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyon olarak biliniyor. Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavi süreçlerindeki aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar bırakabiliyor.
Nadir Hastalıklar Ağı; bu hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini mümkün kılmak üzere, toplum içinde yer almalarını hedefleyen çalışmalar yapıyor. Ağ aynı zamanda kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine dayalı faaliyetler yürütüyor; ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileştirilmesini sağlamanın yanı sıra özsavunuculuk bilincini de geliştirmeyi amaçlıyor.